Meine Erkrankungen neben Leukämie

Bevvor im November 2009 bei mir Leukämie diagnostiziert wurde, war ich Gesundheitszustand eher unauffällig:

• Sehbehinderung in Form von Kurzsichtigkeit und einer Hornhauptverkrümmung im rechten Auge
• Erkältung, Grippe, Masern, Windpocken
• gelegentlich Eisenmangel
• Testosteronmangel
• statioäre Korrektur Nasenscheidewand in einer HNO-Klink
• ambulante Behandlung Bänderrisse und zwei Platzwunden am Kopf

Im Verlauf der Behandlung meiner Leukämie hatte und habe ich einige zusätzliche Erkrankungen:

Diabetes mellitus

Aufgrund der Behandlung meiner Leber GvHD mit Steroid in Form des Wirkstoffs Prednisolon erkrankte ich 2015 an Diabetes Mellitus Typ 3 in der Sonderform der Medikamentenninduzierten Diabetes. Mit Absetzten des Medikaments verschweand auch die Daibetes
Allerdings habe ich seit Mai 2022 Diabetes Typ II, die mit Tabletten behandelt wird.

Eisen

Bevor bei mir Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Hämaglobin Wert häufig unter 13,5 g/dl (Eisenmangel), weswegen ich gelegentlich bei der Blutspende zurückgestellt wurde und häufig erst nach Einahme von Eisenpräparaten Spenden konnte.
Während der Behandlung der Leukämie erhielt ich seit 2009 einige Bluttransfusionen, die für einen Eisenüberschuss mit Hb-Wert über 17,5 g/dl sorgten.

Durch die Bluttransfusionen im Verlauf der Behandlungen baute sich ein Eisenwert (Ferritin) von über 11.500 µg/l, der schädlich für die Leber ist und deshalb begleitend zu Behandlung der GvHD der Leber abgebaut werden muss. Da der Körper Eisen nur sehr begrenzt abbaut, erfolgte die Reduktion des Eisens durch den klassischen Aderlass. Es wurden bei einem Aderlass jeweils 500 ml Blut entnommen und 500 ml NaCl intravenös zum Ausgleich gegeben, um die Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten. Nach dem ersten Aderlass Ende Juli 2015 wurde ich ab September 2015 monatlich zur Ader gelasssen. Mein Ferritinwert Ende 2015 lag bei 7.500 µg/l, der eines gesundes Mannes zwischen 16. und 50. Lebensjahr bei 34 bis 310 ng/ml bzw. 0,034 bis 0,310 µg/l.

Aderlässe konnten seit März 2016 aufgrund vernarbter Venen in beiden Armen nicht mehr gemacht werden. Stattdessen nahm ich Tabletten mit dem Wirkstoff Deferasirox zum Eisenabbau ein bis Dezember 2016 ein, da sich der Eisenwert dem Normbereich angenährt hat.
Im Novevmber 2025 diagnostizierte der Nephrologe einen leichten Eisenmangel. Einmalig Behandlung mit 50 Tabletten ferro dsanol eine Tablette als zwei Tag.

Fatigue

Nach der zweiten Stammzelltransplantation 2013 fühle ich mich körperlich schwach und kraftlos und habe ein vermehrtes Schlafbedürfnis. Vermutlich bin doch noch noch an Fatigue, einer besonders ausgeprägte Form der Erschöpfung bei Krebspatienten, erkrankt.
Da die Fatigue nicht akut während der Krebstherapie aufgetreten ist, sondern erst Monate nach der Remission der AML, handelt es sich wohl um eine chronischen Fatigue, die meine Lebensqualität einschränkt.
Über die Jahre hat die Müdigkeit etwas nachgelassen. Habe aber immer wieder Momente starker Lustlosiglkeit und Müdigkeit.

Fuss- und Fingernägel

Seit der DLI mit Stammzellen der Erstspenderin im August 2013 sind in Folge einer GvHD meine Fuss- und Fingernägel geschädigt. Die Nägel sind sehr uneben, brüchig und reichen nicht mehr über das Nagelbett hinaus.
Dies bedeutet, dass die Fingernägel zum Beispiel beim Hochheben von Papier oder Münzen usw. von glatten Oberflächen nicht unterstützen können.
Die Fussnägel werden alle sechs Wochen durch einen Fusspfleger behandelt, da ich aufgrund der Diabetes eebenfalls ine regelmäßige Fusspflege benötige.
Die Fingernägel pflege ich selbst nach Bedarf.
Nach über 12 Jahren schliesse ich eine Besserung der Nägle aus.

Gehbehinderung

Im Verlauf der Behandlung der Leukämie hatte ich die Schaufensterkrankheit, ich musste immer wieder stehen bleiben. Dat´zu kam eine Thrombose im rechten Bein und Medikamengten verursachte Durchblutunsstörungen. In deren Folge ich Gleichgewichtsprobleme und einen schwankenden Gang habe.

>Aufgrund der dauerhaften Gehbehinderung erhielt ich das Merkzeichen G zusätzlich bei meinem Schwerbehindertenausweis

Geruchs- und Geschmackssinn

Mein Geruchs- und Geschmackssinn hat 2015 stark nachgelassen. Der HNO-Arzt konnte keinen Grund finden. Folge der Behandlung, Medikamente, Durchblutungsstörung... letztendlich egal, weg ist weg.

Augen

Anfang 2018 wurde beui mir Grauer Star diagnostiziert.
Zunächst wurde das rechte Auge ambulant operiert. Die Zertrümmerung der Linse mittels Ultraschall und das Einsetzen der asphärischen Blaufilterlinse verlief ohne Komplikationen.
Die Katarakt-Operation am linken Auge verlief zunächst gut. Ich konnte wesentlich klarer sehen als vorher. Ungewohnt war der Wegfall der Kurzsichtigkeit. Ich kann jetzt nur noch mit Brille lesen. War mir am bereits operierten rechten Auge nicht aufgefallen, da aufgrund der dortigen Hornhautverkrümmung die Sehleistung schon immer schlecht war. Leider kam es fünf Tage nach der Operation zu einer großflächigen Erosion der Hornhaut im linken Auge und dann zur Perforation der Hornhaut. Die Augenflüssigkeit trat aus und das linke Auge fiel in sich zusammen.
Nach mehreren Operationen in der MHH Augenklinik und insgesamt drei Hornhauttransplatioonen hatte ich eine irreparabele Narbe im zentralen Bereich der Netzhaut.
Sehkraft praktisch nicht mehr vorhanden. Das Öl ist weiterhin im Auge und die Fäden werden nur bei Bedarf gezogen.
Sollte erneut eine Perforation auftreten oder eine schwere Entzündung wird das rechte Auge entfernt.

Die Weitsicht ist im rechten Auge wegen der Hornhautverkrümmung schlecht, auch auf kürzerer Distanz fällt es mir schwer, Gesichter zu erkennen. Dies ist mit Sehhilfen nicht korrigierbar, weswegen selber Autofahren nicht mehr möglich ist.
Lesen nur noch mit Lesebrille und häufig zusätzlich Leselupe.
Kleine Texte wie auf Verpackungen fotografiere ich mit dem Smartphone , um sie dann asuf Bildschirm zu vergrößern.
Außerdem wird mir aufgrund der Durchblutungsstörung manchmal weiss vor Augen, häufig sehe ich kaum noch Kontraste, weswegeb ich häufig eine Sonnenbrille trage und auch nicht mehr Radfahre.
Als Fussgänger kann ich einfach stehen, beim Radfahren würde ich gegen irgendwas fahren oder stürzen.

Aufgrund der dauerhaften Sehbehinderung erhielt ich das Merkzeichen RF zusätzlich bei meinem Schwerbehindertenausweis

Haut GvHD

Eine GvHD der Haut gibt es fast bei jeder Stammzellentransplantation oder Stammzellengabe. Meine Haut war immer fleckig und vor allem sehr empfindlich. In der Zeit nach der SZT möglichst wenig Kontakt mit Sonnenlicht und vor allrem wenig mechanische Kontakte, da die Haut schnell verletzt wird und wegen der Einnahme des Blutverdünners es schneller, stärker und länger bluten kann als normalerweise.

Die Hauthat sich nac einigen Jahren normalisiert.
Die Hände sind häufig trocken und ich vermeide längere Aufenthalte in direkter Sonne und benutze Körpercreme und Sonnencreme besonders im Gesicht.
2009 musste ioch wegen des Verletzungs- und Entzündungsrisikos von Nass- auf Trockenrasur umsteigen.
Bin dabei geblieben, da ich Gesicht und Kopf rasiere. Stoppeln sindf keine Frusur.

Leber GvHD

Meine schwerste Nebenwirkung der Behandlung der Leukämie war eine GvHD meiner Leber.
Aufgrund der Behandlung der Hepatitis sind weitere Nebenwirkungen durch die Medikamente wie Prednisolon eingetreten, die Diabetes oder die Psychosen. Erst mit weitgehender Heilung der Leber entfielen die meisten Nebenwirkung.

Prednisolon - Cortison - Steroid Problematik

Am 4. März 2015 begann die Behandlung der GvHDs mit Corticosteroiden in Form des Wirkstoff Prednisolon. Die Startdosis betrug 50 mg.
rednisolon besitzen eine ausgeprägte immunsuppressive und darüber entzündungshemmende, antiallergische Wirkung. Es ist Wirkstoff der Wahl für systemische antiinflammatorische und immunsuppressive Effekte.

So resultiert aus der immunsuppressiven Wirkung eine erhöhte Infektanfälligkeit. Bei längerer Einnahme kann es zu Schädigungen am Knochenbau (Osteopenie bzw. Osteoporose) kommen. Diese Gefahr besteht bei mir bereits wegen des Testosteronmangels.

Außerdem hat es bei mir zur Entstehung einer Medikamenten bedingten Diabetes mellitus geführt.

Neben diesen körperlichen Nebenwirkungen, die mit Wirkstoffen wie Insulin, Testosteron usw. behandelt werden können, beeinflussen Steroide auch die Psyche und führen zu psychischen Störungen bzw. teils massiven Verhaltensveränderungen.

Folgende Nebenwirkungen von Prednisolon sind bereits bei mir aufgetreten

• Nebennierenrindenfunktionsstörung mit Cushing-Syndrom (Vollmond-Gesicht, Fettsucht des Körperstamms)
• vermehrte Kaliumausscheidung
• Gewichtszunahme
• Glukosestoffwechselstörung
• Auftreten von Zuckerkrankheit
• Steroid-Akne
• verzögerte Wundheilung
• Muskelschwund, Muskelschwäche
• Gleichgewichtsstörungen
• zeitweise zittrige Hände
• Schüttelfrost, meistens nachmittags
• Appetitsteigerung
• Sehstörungen
• gestörtes Geschmacksempfinden
• kein Geruchssinn
• Antriebssteigerung
• Depressionen
• Gereiztheit
• Hochstimmung
• Psychosen

Es gibt Momente, in denen ich einfach minutenlang nur rumsitze, auf der Bettkante, am Küchentisch und die Welt an mir vorbeirauscht. Aber es gibt auch Momente, wo ich eins nach dem anderen abarbeite obwohl ich mich völlig kaputt fühle und mich eigentlich hinlegen wollte. Und es gibt Momente, wo ich es mit Ach und Krach ins Bett schaffe und sofort einschlafe.

Psychosen

Seit März 2015 habe ich Prednisolon in wechselnder Dosierung eingenommen. D.h., ich stand seit dem unter ständigem Steroid Einfluss, kein Tag ohne Einnahme eines Cortison Medikaments, dass neben vielen anderen Nebenwirkung bei mir auch zu Psychosen führte.
Mit der fortlaufenden Reduzierung des Prednisolon und der Absetzung im Mai 2016 haben diese Psychosen stark nachgelassen.

Zum Gedankenaustauch und um einfach mal darüber zu sprechen, nehme ich an der an der örtlichen KISS Selbsthilfegruppe Krebs teil. Der Austausch, das Gespräch mit anderen Krebspatienten zeigt die Vielfältigkeit der Nebenwirkungen und Probleme aber auch die Gemeinsamkeiten im Verlauf der Behandlung und danach, trotz völlig unterschiedlicher Krebserkrankungen.

Testosteronmangel

Ich hatte schon vor Ausbruch der Leukämie einen Testosteronmangel, der vom Urologen mit einer Quartalsspritze Testosteron in den Beckenknochen behandelt wurde. Durch die Behandlung der Leukämie blieb der Testosteronmangel unberührt.

Aufgrund der täglichen Einnahme eines Blutverdünners zur Behandlung und Reduzierung des Thrombose Risikos seit August 2014 ist die Testosteron Quartalsspritze nicht mehr möglich, da diese zu einem inneren Bluterguss führen könnte. Daher musste ich die Behandlung der Thrombose aussetzen. Seit Mitte August 2015 behandele ich den Testosteronmangel wesentlich umständlicher durch tägliches Eincremen mit einem Tesosteron Gel.

Thrombose

Es wurde im August 2014 eine Thombose im rechten Unterschenkel mit unbekannter Ursache diagnostiziert. Die Behandlung der Thrombose erfolgte durch Kompression des Unterschenkels mit Hilfe eines Kompressionsstrumpf, damit das Blut in den verstopften inneren, dicken Venen fließt und nicht in die dünnen, äußeren Venen ausweicht und Krampfadern bildet in Kombination der Einnahme eines Blutverdünner. Da sich der Umfang der Beine aufgrund der Behandlung der AML und der Diabetes verringert hat, verzichte ich bis auf weiteres auf Kompressionsstrümpfe.

Da der Grund für das Entstehen der Thrombose bei mir völlig unklar ist, muss ich vermutlich den Rest meines Lebens Blutverdünner einnehmen. Dadurch habe ich nicht nur erhöhte Neigung zum Bluten und entsprechende Wunden heilen schlechter, auch Blutergüsse bilden sich z.B. bei Blutentnahmen oder nach Stürzen eher und wesentlich stärker.

Stefan Kramer